Každý desátý člověk v České republice žije se zdravotním postižením.

Rakovina mé rodině obrátila celý svět naruby

28. 3. 2017

Když někdo z vašich blízkých onemocní, je to vždy těžké. Ještě těžší ale je, když onemocní člověk, který vám je nejblíže, kdo se o vás stará a je vám vždy oporou. V tu chvíli se role musí obrátit. Člověk, o kterém mluvím, je moje matka.


Před třemi lety, kdy mi bylo sedmnáct let, jsme zjistili, že se mamce objevily rakovinové buňky u konečníku. K mému většímu překvapení mi rodiče oznámili, že toto je remise. Do té doby jsem to nevěděla. I když jedna z mých vzpomínek z dětství je o mamce v nemocnici, jak se sestrou utíkáme k nemocničnímu lůžku a ona tam leží, vypadá unaveně a mluví zastřeným hlasem, ať se nebojíme, že je v pořádku. Do chvíle, kdy mi bylo oznámeno, že mamka už rakovinové buňky měla, jsem si tuto vzpomínku nemohla zařadit. Je spousta informací o tom, čím si prochází pacienti, ale málokdo si dokáže představit, čím prochází nejbližší nemocného. Mojí rodině se obrátil celý svět naruby. Myslím, že nejhorší na tom všem je ten strach a bezmoc. Nemůžete svému milovanému pomoci, můžete jen přihlížet, jak si prochází chemoterapií a ozařováním, jak ho všechno bolí a jak se snaží být silný a statečný. V případě ozařování konečníku je ještě hrozné to, že vašeho blízkého bolí každý pohyb, jelikož celé genitálie jsou spálené. A vy můžete jen doufat, že celá tato léčba bude úspěšná a na konci těchto několika příšerných měsíců si budete moci oddechnout, že je všechno už v pořádku. Důvodem, proč jsem řekla, že se mé rodině obrátil celý svět naruby, je to, že moje mamka je hlavním pilířem naší rodiny. Stará se takřka o všechno. Nemíním tím, že zbytek členů jsou neschopní břídilové, ale musím uznat, že jsme se sestrou a tátou zvyklí na to, že mamka všechno zařídí.

Rakovina mé rodině obrátila celý svět naruby

Musela jsem převzít matčinu úlohu

Uklidit, nakoupit, navařit, vyprat, to vždy dělala máma. Plnit domácí povinnosti jsme my ostatní nebyli zvyklí, s výjimkou venčení psa. Můžeme to nazvat ‘mama servisem’. Na začátku onkologické léčby to stále za nás dělala mamka. Poté ale nastaly komplikace a musela být v nemocnici. Moje sestra byla v tu dobu v Americe. Bylo mi sedmnáct a zní to až absurdně, ale jakmile jsem přišla do prázdného bytu ze školy, nevěděla jsem, čím mám začít. Po pár dnech, kdy mamka nebyla doma přítomna, se samozřejmě nahromadilo nádobí ve dřezu, všude byl nepořádek a lednice byla prázdná. Náhle jsem musela zastat matčinu roli v rodině a do té doby jsem neměla nejmenší tušení, jak těžké to je. Byla jsem unavená ze školy, musela jsem rychle dojít se psem, pak se vrhnout na umytí nádobí, vymyslet, co budu s tátou jíst, až přijede domů a takhle to šlo týden. Navíc v bytě neustále panovalo napětí z toho, jestli mamka bude v pořádku. Ten týden za mamčiny nepřítomnosti jsem si uvědomila, jak moc mi chybí a jak těžké je, když se na vás všichni spoléhají. Jak těžké je mít na krku rodinu a zastávat tu nejdůležitější funkci v ní. Jak často bereme mamku jako samozřejmost, přitom bychom měli být vděční, že tu pro nás stále je. Protože tu s námi být nemusela, kdyby to dopadlo špatně. Jednoho dne se na své vlastní nohy postavím a je mi jasné, že všechno, co moje máma teď dělá, jednou budu dělat pro svou rodinu, ale v sedmnácti letech jsem nebyla připravená převzít tu těžkou úlohu. Navíc nepřeháním, když říkám, že mamka je lepidlo naší rodiny. A bez ní bychom neměli řád a celá domácnost by byla chaos. Největší úleva nastala, když jsme se dozvěděli, že je v pořádku, že onkologická léčba byla úspěšná. Moje mamka je ale ten nejodvážnější člověk, kterého jsem kdy poznala. Nikdy si nepostěžovala a statečně bojovala. A i když můžu stokrát říct, že to pro nás bylo hrozné období, pro ní to bylo ještě horší. A nikdy se nevzdala. Hrdinové nežijí jenom v pohádkách, jsou okolo nás. A moje maminka je jedním z nich.

Rozhovor s mámou

Když se poprvé zjistilo, že má rakovinové buňky u konečníku, bylo mi devět let. Tuhle informaci přede mnou a mými sestrami rodiče tajili, dokud mi nebylo sedmnáct a nemoc se vrátila. Vzhledem k tomu, že jsem se raději nikdy na podrobnosti nevyptávala, v následujícím rozhovoru jsem se konečně dozvěděla, jak to všechno probíhalo, jak mamka vlastně zjistila, že buňky rakoviny má a jak se člověk cítí při onkologické léčbě.

Jak se přišlo na to, že máš symptomy rakoviny?

Na běžné gynekologické prohlídce si moje lékařka všimla, že u konečníku mám nějaké výrůstky. Takže jsem musela na chirurgii, kde jsme se s doktorem domluvili, že půjdu na operaci a výrůstky mi odstraní. Myslela jsem si, že jsou to obyčejné hemeroidy. Nebolely, takže jsem si z toho velkou hlavu nedělala. Doktoři výrůstky odstranili a vzorky poslali na histologii. Za týden po operaci jsem se dozvěděla, že tam jsou rakovinové buňky. Po dalším týdnu jsem šla na další operaci. Doktor mi řekl, že od konečníku odřeže tolik kůže, kolik půjde, a pak se uvidí. Bylo mi pětatřicet a měla jsem tři děti. Tobě s Míšou bylo devět a Hance patnáct.

Kdo se o nás staral?

V tomhle mi nejvíc pomohl Honza (pozn. aut. - matčin tehdejší přítel a nynější manžel) , bydlel s námi teprve pár měsíců a musel se o vás tři postarat.

Jak ses cítila, když ti řekli, že to jsou rakovinové buňky?

Byla jsem překvapená. Ale já jsem optimista a věřila jsem, že budu v pořádku. Jasně, čekání na další výsledky bylo dlouhé. Když ale přišly a ukázalo se, že jsem v pořádku, byla to úleva. Asi bys čekala, že budu hysterčit, to ale za mě zvládla moje máma. Ta je spíš pesimistka a srabík. Takže ta přemýšlela, kdo se o vás bude starat, až umřu.

.

Chodila jsi pak na nějaké prohlídky, i když jsi byla vyléčená?

I když jsem byla v pořádku, domluvili jsme se, že mě bude hlídat chirurg MUDr. Verner. Zpočátku jsem chodila na pravidelné prohlídky, pak už jen jednou za dva roky. A na podzim 2013 jsem začala mít pocit, že se u konečníku opět něco děje. V prosinci jsem šla na kontrolu a skutečně se to vrátilo. Opět se poslaly vzorky na histologii a opět tam byly rakovinové buňky.

Byl to šok?

Byl. Myslím, že jsem byla vystrašenější než v roce 2005, protože to byla remise. A tentokrát se to muselo řešit onkologicky.

Jak se to řešilo onkologicky?

Předepsali mi pět týdnů ozařování a v prvním a posledním týdnu chemoterapii. Začalo to začátkem března a bylo to složité. Museli jsme s Honzou jezdit na Bulovku dvakrát až třikrát denně. Chemoterapii jsem měla po dobu pěti dnů napíchlou nastálo. Nosila jsem takovou kabelku, která mi léky dávkovala. Dvakrát denně mi přepichovali obří injekční stříkačku v kabelce a kolem poledne jsem mívala ozařování.

Pomáhala ti rodina?

Honza byl skvělý, ale byl to pro něj záhul. Chodil do práce, nakupoval, vozil mě do nemocnice. Hanka už rok bydlela v Americe a Míša za ní letěla, takže jim jsme to neřekli. Nechtěli jsme jim kazit dovolenou. Tobě jsme to řekli, až odletěla. A ty jsi Honzovi pomáhala, ale musela jsi chodit do školy. Babičce jsme to raději neřekli, ještě by dostala infarkt a to bychom těch zdravotních problémů měli v rodině až moc.

Jak ses cítila, když léčba postupovala?

Začátek byl docela v pohodě, pak mi ale začalo být špatně. Váha šla dolů, měla jsem průjmy, bolel mě žaludek. Hlavně pak ta ozařovaná kůže začala pálit a loupat se. A protože mi ozařovali konečník, sloupala se mi kůže kolem konečníku a na genitáliích. To bylo velmi bolestivé. Jednou v noci jsem i plakala, že tu bolest nevydržím. Ale jen jednou a Honza brečel se mnou.

Měla jsi nějaké komplikace?

Zhruba v polovině ozařování se mi přestaly dělat bílé krvinky a počet krevních destiček byl tak nízký, že hrozilo, že bych mohla vykrvácet při jakémkoli škrábnutí. Proto jsem musela nastoupit do nemocnice zhruba na týden. Ležet na onkologickém oddělení bylo asi na té léčbě nejhorší. Všude okolo mě byli trpící lidé s konečným stádiem rakoviny. Naštěstí mi Honza zaplatil nadstandart, takže jsem měla soukromí, a to utrpění jsem viděla spíše na chodbách. Po dobu pobytu v nemocnici museli pozastavit ozařování. Takže se onkoléčba ukončila zhruba v polovině dubna. Pak ta kůže byla asi nejbolestivější. Myslím, že trvalo déle než měsíc než se to celé zahojilo. To už si přesně nepamatuju.

Ale to, že máš rakovinu, se v té době už dozvěděl zbytek rodiny.

Museli jsme to říct babičce, protože jsme spolu denně telefonovaly a volat bylo z nemocnice složitější. Musím říci, že se tenkrát zachovala celkem statečně a převzala od Honzy mé vození na Bulovku. Jemu se dost ulevilo, byl unavený, vystresovaný a nestíhal práci. Mišce jsme to řekli dřív, protože už byla zpátky z Ameriky a nemohli jsme to před ní tajit.<úp>

Jak ti rakovina ovlivnila zaměstnání?

Celou dobu léčby jsem nebyla na neschopence. Firma mi vyšla ve všem úžasně vstříc, abych nepřišla o mzdu. Pracuju jako obchodní zástupce u betonárny a ke své práci potřebuju telefon a notebook, takže jsem mohla pracovat z domova. Byly okamžiky, kdy jsem hovor nebyla schopná zvednout nebo jsem u počítače nemohla sedět, ale nebylo jich mnoho. Cenové nabídky jsem prostě dělala v průběhu celého dne ve chvílích, kdy mi bylo dobře.

Narazila jsi někdy na nepříjemného doktora nebo sestřičku?

Ne. Spíš naopak, všichni byli naprosto úžasní, i ostatní pacienti. Při čekání na ozařování nikdo neřešil, že někdo přišel dřív, nikdo se v čekárně nehádal a nevztekal, že čeká dlouho. Prostě ti lidé jsou úžasně pokorní. Jasně, je to tou nemocí. Prostě víš, že důležité je se vyléčit a neřešíš hlouposti. Většinou jsem tam potkávala výrazně starší pacienty, ale samozřejmě tam bylo pár pacientů výrazně mladších.

Změnila ses také fyzicky.

Vypadaly mi vlasy. Ale to neřešíš, kamarádka mě prostě ostříhala na ježka a bylo to. Vlasy narostou. Také jsem zhubla asi 30 kilo a váha nejde nahoru. Mám kolem 50 kilogramů.

Zůstaly ti nějaké zdravotní komplikace?

Jenom průjmy a jsou nepříjemné, ale zvykneš si. Člověk si zvykne na všechno. Všechna vyšetření mám ale v pořádku. Některým pacientům ty průjmy nepřestanou a onkologové nemají lék, který by pomohl.

Myslíš, že se nemoc už nevrátí?

Onkologické léčba by měla zabránit dalším remisím. Tak doufám, že to tak opravdu bude. Závěrem bych chtěla jen říct, že nemoc si nevybírá. Je jí jedno, jestli ti je dvacet, čtyřicet nebo šedesát. Já jsem při vší té smůle měla obrovské štěstí, že ty rakovinové buňky byly jen v kůži a nesnažily se dostat do těla. A pak jsem měla obrovské štěstí na lidi kolem sebe. Hlavně na manžela. Až když ti teče do bot, zjistíš, s kým žiješ. A on byl naprosto úžasný. Staral se o mě i o vás. Jasně, že se o tu starost dělil s vámi, protože jste už byly dospělé. Ale největší tíha byla na něm. A pak také babička, byla úžasný taxikář na Bulovku.

Barbora Prchalová

Naši partneři:

HelpnetGreen Doors Fokus Praha Časopis Vozíčkář Časopis Vozka Časopis Psychologie Dnes Bayer

Spolek Dobré místo, z.s.© 2011-2024 Lidé mezi lidmiZdravotně-sociální portál |