Každý desátý člověk v České republice žije se zdravotním postižením.

Aleš, Alešek a Blanka

15. 4. 2012

Paní Blance z Jihlavy je 45 let, je to štíhlá, příjemná žena s dlouhými vlasy, které byste klidně hádali o deset let méně, přestože to v životě neměla vůbec jednoduché. Už dvaadvacet let pečuje o syna, který se narodil s kombinovaným postižením. V této těžké zkoušce obstála a ještě se snaží pomoci jiným rodičům a dětem – stála při zrodu občanského sdružení Kamínek v Jihlavě. Bez pomoci a podpory svého manžela Aleše (45) by to však nezvládla.

Aleš, Alešek a Blanka

Problémy začaly již v těhotenství

Blanka a Aleš se seznámili, když jim bylo šestnáct. Začali spolu chodit, ale po třech měsících se rozešli. Byli ještě příliš mladí. Po dvou letech svůj vztah obnovili a po čase ho zpečetili manželstvím. Samozřejmě se těšili na prvního potomka. Když byla Blanka těhotná, objevily se těžkosti, lékař zhodnotil těhotenství jako rizikové, a tak musela dva měsíce strávit na lůžku v nemocnici. V sedmém měsíci se nečekaně dostavily porodní bolesti, jež nakonec vedly k předčasnému, komplikovanému porodu. Lékař ji dokonce připravoval na možnost, že se dítě nenarodí živé. Byla to hrozná představa, přesto nakonec uslyšela dětský pláč.„Byla jsem překvapená, ale hlavně moc, moc šťastná,“ vypráví dojatě Blanka. Ale zdaleka nebylo vyhráno. Dítě po porodu museli křísit a bylo jasné, že jako nedonošené bude nějakou dobu v inkubátoru. „Když mi Aleška po dvou měsících konečně přinesli na pokoj, bylo mi tak hezky, že to nemůžu ani popsat, tak krásný to byl pocit,“ usmívá se Blanka.

Řekli nám, ať dítě dáme do ústavu

Ani teď si své miminko nemohla odnést domů. Aleškův zdravotní stav se zhoršil a převezli ho do nemocnice v Brně. Až ze zápisu ve zdravotní kartě u dětské lékařky se paní Blanka dozvěděla, že prodělal klinickou smrt a musel dostat injekci do srdíčka. Navíc měl oboustranný zápal plic. Malý bojovník ale vše vydržel. Lékaři s ním měli plné ruce práce, bohužel i tak došlo k několika pochybením. „Po delším pobytu v inkubátoru pod kyslíkem se stalo, že Alešek ztratil zrak. Jeho sítnice přestala odrážet světlo. Přitom by bývalo stačilo, aby měl přikryté oči, což zdravotnický personál, i přes naše upozornění, neudělal. Po vyšetření v Praze mi pak řekli, že má trvale poškozenou sítnici, a že pro nás nemohou nic udělat. Jen nám doporučili ústav, kam bychom syna mohli dát. To jsme s manželem odmítli. Chtěli jsme ho mít doma,“ vzpomíná Blanka. V jihlavské nemocnici jim doporučili, aby s Aleškem cvičili určité cviky. Lékař v Novém Městě na Moravě je však označil jako krajně nevhodné a naučil je používat tzv.Vojtovu metodu, díky které došlo k určitým zlepšením. Bohužel cvičení nepomohlo Aleškovi natolik, aby dokázal chodit nebo vládnout rukama.

Člověk sám by to nezvládl

Trápení ale nebyl konec. „V osmi měsících nám lékaři oznámili, že má Alešek dětskou mozkovou obrnu. Při ultrazvuku objevili v mozku malou dutinku, ale nedokázali říct, jak se dítě bude dál vyvíjet,“ vybavuje si Blanka dobu, kdy se dozvěděla smutný ortel. „Snášela jsem to všechno špatně, někdy jsem si říkala, že kdybych umřela, bylo by mi líp. Ale to bylo jen chvíli. Věděla jsem, že se musíme s mužem oba snažit. Byl mi největší oporou, člověk sám by to těžko zvládal,“ oceňuje Blanka pomoc svého manžela.

Další dítě si netroufali plánovat, měli příliš práce se synem. „Najednou to ale přišlo, nečekaně. Přestože byly zas problémy a já celé těhotenství proležela v nemocnici, byla jsem šťastná,“ vypráví Blanka. Narodila se Anetka, zdravá holčička. Její výchova byla ovlivněna zkušenostmi s Aleškem. Blanka se o ni vždy hodně bála. Byla ale ráda, že má Alešek sourozence, že jednou nebude sám.

Kamínek má pomáhat těm se stejnou zkušeností

Když byl syn větší, vozili ho do speciální školky, ale tam mohl být jen na jednu hodinu týdně. Proto byli rádi, když ho přijala do třídy paní učitelka na základní křesťanské škole. Později nastoupil do speciální školy pro děti s kombinovaným postižením. Pro rodiče i syna je pozitivní i to, že k nim chodí, v rámci své praxe, studentky z vyšší sociální školy a Alešovi se hodinu a půl týdně věnují. Blance a jejím kamarádkám s podobně postiženými dětmi jako Alešek vadilo, že se jejich děti nemohou víc vzdělávat a že nemají víc společných zážitků. A tak spolu se studentkou z vyšší školy sociální, která jim pomohla vyřídit formality, založili občanské sdružení Kamínek, které je při Základní škole speciální a Praktické škole v Jihlavě. Sdružení shání finanční prostředky na pomůcky, na vybavení tělocvičny, pořádá týdenní pobyty v přírodě i zájezdy k moři. Také pořádá výstavy obrazů postižených dětí, vydává kalendáře s jejich malbami, které si pak mohou rodiče i další lidé koupit. Kamínek na své akce zve i známé osobnosti, např. Ondřeje Vetchého, Lucii Borhyovou a jiné.

Vítám každou návštěvu, která mne vytrhne ze starostí

Jak Alešek rostl, měla hlavně Blanka problém s jeho manipulací. Proto s manželem požádali sociální úřad o zajištění plošiny do panelového domu, která by jim pomohla dostat syna z prvního patra do přízemí. Plošina stála asi 380 000 korun. „Většinu zaplatil úřad, jen sedm procent jsme hradili my, ale požádali jsme o příspěvek nadaci Bariéry. Poslali nám 15 tisíc,“ počítá Blanka. „Když člověk nemusí, tak o nic nežádá, ale Aleš je těžký a já jsem ráda, že tu plošinu máme. Nemusím tak čekat, až manžel přijde z práce domů,“ objasňuje paní Blanka investici.

Pečovat o postiženého člověka je namáhavá a vysilující práce. Je důležité, aby pečovatel měl možnost dostatečně relaxovat. „Já moc neumím odpočívat. Jsem ale ráda za každou návštěvu, která mi pomůže odreagovat se od starostí. Pomůže mi i to, když jdu třeba jen na nákup, mezi lidi. Nebo pěkný víkend na Pálavě a o prázdninách týden u moře v Chorvatsku. Tak dobíjím baterky,“ říká Blanka a dodává: „Ale stejně mám Aleše pořád v hlavě a jsem, ráda, když jsme zase všichni pohromadě. Aleš má inteligenci asi čtyřletého dítěte, ale někdy má řeči jako sedmdesátiletej chlap. Snažíme se ho brát, jako by byl zdravej, když zlobí, tak ho napomeneme nebo mu domlouváme.“

Jsem ráda, že syn není v ústavu

Zvládat životní zkoušku paní Blance pomáhá také víra v Boha. „Museli jsme se s tím smířit. Jsem teď taková vnitřně uspokojená tím, že se o Aleše můžu starat, že není někde v ústavu. Já ho potřebuju, jsme spolu srostlí, citově. Ti, co mají zdravý děcka, si někdy dělají starosti, nad kterými by člověk mávl rukou. Pro mě je hlavní vidět, že je Aleš šťastný a spokojený, že mám Anetku, která mi dělá radost a manžela, který mi hodně pomáhá.“

Kombinované postižení

Kombinované, sdružené vady představují taková postižení, která jsou kombinací dvou a více různých vad nebo poruch u jediného člověka. Jedná se o tak různorodou skupinu znevýhodnění, že prakticky není možné vytvořit jednotný klasifikační systém, a dokonce není ani ustálená terminologie používaná při deskripci případů takto handicapovaných osob. Používají se tedy pojmy kombinované postižení, postižení více vadami, vícenásobné postižení apod. Tato postižení v sobě snoubí prvky tělesných a smyslových poruch, zejména se jedná o těžká tělesná postižení s omezenou motorikou a problematiku hluchoslepoty. Kombinace několika druhů postižení bývají často zapříčiněny genetickými anomáliemi, někdy se projevují formou souborů mnoha příznaků- tedy syndromů (Downův syndrom, Turneův syndrom atd ) Pro potřeby resortu školství se uvádějí tři skupiny žáků s více vadami :
• skupina, v níž je společným znakem mentální retardace (sdružují se tělesné, smyslové vady, vady řeči, psychická onemocnění, vývojové poruchy učení a chování),
• skupina tvořená kombinací vad tělesných, smyslových a vad řeči,
• autistické děti a děti s autistickými rysy, u nichž jsou diagnostikovány další vady.

Hana Korbičková

Hana Korbičková

Pochází z malé vesnice Opatov, od svatby žije v Jihlavě. Po vystudování střední ekonomické školy pracovala jako účetní. Má hodného muže, dvě dospívající dcery, kocoura a psa. Baví ji rodina, psaní, malování, siesta v rozkvetlé zahradě, atd.
Maluje převážně olejem a vyzkoušela si i kresbu tužkou. Absolvovala kurz kreslení pravou mozkovou hemisférou. Také občas vyrábí keramiku, plete z pedigu, vyrábí z fima, korálků a vyrábí smalty. Část svého volného času věnuje psaní fejetonů a básniček. Napsala knížku Cesta na Bílou Rus aneb jak jsem nevěřila svým očím. Všem těmto aktivitám se nevěnuje nijak intenzivně, jsou spíše zpestřením jejího života. Hlavně se totiž ráda stará o svou rodinu – o manžela a dvě dcery. Její inspirací je také její pokojový kocourek Rózík.

Naši partneři:

HelpnetGreen Doors Fokus Praha Časopis Vozíčkář Časopis Vozka Časopis Psychologie Dnes Bayer

Spolek Dobré místo, z.s.© 2011-2024 Lidé mezi lidmiZdravotně-sociální portál |